HOGYAN SEGÍTSÜNK A RÁKBETEGNEK?

Mit tehet az a hozzátartozó, akinek valamely családtagjánál daganatos betegséget diagnosztizáltak? Tud-e lelki támogatást nyújtani a betegnek, illetve tud-e olyan vizsgálati módszert javasolni, amelynek elvégzését követően olyan kezelési módszerben részesülhetne a rászoruló, amelyet a hagyományos egészségügyi ellátás keretein belül nem feltétlenül kapna meg? A válasz összetett, hiszen valódi lelki segítséget sokszor inkább csak a sorstársak képesek nyújtani egy daganatos betegnek. Olyan diagnosztikai vizsgálatok azonban már mindenképpen léteznek, amelyre az onkológiai ellátórendszert jellemző általános túlterheltség miatt még az onkológus szakorvosok sem feltétlenül gondolnak.

Az onkológusok és a rákbetegek sajnos egyaránt nagyon jól ismerik a hazai egészségügyi rendszer jelenlegi, olykor valóban elszomorító helyzetét: megtörténik a diagnózis, összeül az onkoteam, és bár az esetek többségében ma már a beteggel is részletesen egyeztetnek a kezelés várható menetéről, erre általában nem sok idő jut. Természetesen vannak kivételek – lásd például az Élj Újra! műsorának egyik részletét az onkoteam-ek működéséről – az általánosabbnak tekinthető gyakorlat azonban mégis inkább az, hogy tíz-tizenöt percnél nem jut több idő egy-egy betegre. Márpedig, ennyi idő alatt nem lehet részletesen kitérni azokra a lehetőségekre, amelyek a hagyományos, sugár- vagy kemoterápiás kezelés sokkal hatékonyabb alternatíváit jelenthetnék.

Nézzünk utána a gyógyulást lehetségesen elősegítő vizsgálatoknak!

Ilyen alternatívát kínálnak a ma már sok esetben minden nehézség nélkül elérhető, célzottan ható rákgyógyszerek. Annak kiderítésére, hogy alkalmazhatóak-e valakinél ezek a készítmények, molekuláris diagnosztikai vizsgálatok elvégzésére van szükség. Arról, hogy miben segíthetnek egy rákbetegnek ezek a vizsgálatok, honlapunk nyitó cikkében írtunk részletesen: Mit tehet a molekuláris diagnosztika az Ön egészségéért?

Ezekről a vizsgálatokról most csak annyit érdemes megemlíteni, hogy nagyon nem mindegy, milyen kezelésben részesül egy rákbeteg. Mára lehetővé vált, hogy egy-egy mutáció megléte esetén – a megfelelő célzott gyógyszerrel – a lehető legnagyobb állapotjavulást lehessen elérni. A molekuláris diagnosztikai vizsgálatok éppen arra szolgálnak, hogy kiderüljön, jelen vannak-e az adott betegnél azok a mutációtípusok, amelyek lehetővé teszik az adott gyógyszerre történő reagálást. Ha ezek a mutációk hiányoznak, akkor a beteg nem kaphat célzott kezelést (olyat legalábbis nem, amely egy adott génmutáció miatt hibásan termelődő fehérjére hat.) Ebben az esetben sem lesz azonban felesleges a vizsgálat elvégzése, hiszen a beteg kezelőorvosa fontos információhoz fog jutni azzal kapcsolatban, hogy a hagyományos kemo- vagy sugárterápiás, esetleg az érújdonképződésre vagy az immunrendszerre ható, szintén célzottnak nevezett kezelési módszerek jelenthetik a leghatékonyabb megoldást.

Ezekben az esetekben azért lehet szükség a segítségünkre, mert bár a kezelőorvosok egy része ma már tisztában van a molekuláris diagnosztikai vizsgálatok fontosságával, olyan esetek is előfordulhatnak, amikor nem kerül mérlegelésre a célzott kezelés lehetősége. A betegek egy része sokszor automatikusan kemo- vagy sugárterápiát kap, ami főként olyankor fordulhat elő, ha hozzátartozónkat egy az átlagosnál is túlterheltebb kórházban kezelik. Amennyiben néhány perc sem jut a beteggel történő valódi beszélgetésre, majd a lehetséges kezelési módok közös megvitatására és kiválasztására, érdemes saját magunknak is utánanéznünk, hogy van-e a felajánlottnál jobb megoldás. Ilyenkor akár hozzátartozónk élete is múlhat azon, hogy a hozzáértő szakemberek megvizsgálták-e a daganatszövetben előforduló mutációkat.

Miben segíthetünk még daganatos betegséggel küzdő hozzátartozóinknak?

Bár a rákbetegek szellemi teljesítőképessége – a kemoterápiás kezelések egy részét kivéve, amikor az úgynevezett „chemo brain” lép fel – általában nem csökken, a legtöbben hétköznapinak egyáltalán nem nevezhető tudatállapotba kerülnek a többé vagy kevésbé súlyos diagnózis közlését követően. Ezt a fajta tudatállapotot esetenként a nagyfokú beszűkültség jellemzi, ami viszont a gondolkodásbeli képességeket is rontja, néha igen jelentős mértékben. Vagyis, hiába gondolhatná át a frissen diagnosztizált rákbeteg, hogy kezelőorvosa milyen terápiát javasolt a számára, vagy hogy milyenek is a rákmentességre való esélyei valójában, erre sokszor egyáltalán nem képes. Elsőként ilyenkor adódik lehetőség a családtagok, hozzátartozók vagy a barátok számára, hogy valódi segítséget nyújtsanak a beteg számára.

Kísérjük el a beteget a kezelőorvossal folytatott megbeszélésre!

Először is, elkísérhetjük a beteget a kezelőorvossal – vagy az onkoteammel – folytatott első konzultációra, amikor a későbbi kezelési mód kiválasztása történik. Ilyenkor a betegnek is van választási lehetősége, nevezetesen az, hogy ha nem ért vele egyet, akkor nem egyezik bele a számára javasolt kezelési formába. Egy ilyen döntés előtt természetesen gondosan mérlegelni kell, hogy mik azok az előnyök, amelyektől egy esetleges visszautasítás esetén elesne a beteg. Ehhez viszont elengedhetetlen a megfelelő informáltság, vagyis az, hogy az orvosok által felvázolt kezelési tervet valóban megértse a beteg. Ha ez láthatóan nem sikerül – ami érthető lehet, hiszen a páciens szinte még fel sem fogta, hogy mi történt vele – kellő türelemmel elmagyarázhatjuk számára ismét, amit a szakemberek mondtak. Ha továbbra is indokolatlan ellenállást tapasztalunk a beteg részéről – ami többnyire szintén nem racionális meggondolásból, hanem irracionális félelmekből táplálkozik – akkor újra és újra átbeszélhetjük a kezelés előnyeit, egészen addig, amíg a betegben is tudatosodik, hogy miért van szüksége éppen erre a terápiára. Ha ezek után sem szeretné alávetni magát az orvosok által javasolt kezelésnek, akkor ez már valóban az ő döntése, amit tiszteletben kell tartanunk és el kell fogadnunk.

Egy ilyen esetben szintén igen hasznos lehet az általunk nyújtott segítség: egyrészt magunk is leülhetünk a szakorvossal annak kiderítése érdekében, hogy adódhat-e olyan kezelési módszer, amely az elutasított terápiás mód alternatívájaként jöhet szóba hozzátartozónknak. Ha az orvosnak nem jut elég ideje erre, akkor az általa mondottak alapján az interneten is tájékozódhatunk, olyan portálokon, amelyek megbízható és szakmailag ellenőrzött információkat kínálnak számunkra a rákbetegség kezelési módjairól. Ilyen lehet például az Országos Onkológiai Intézet szakmai partnerségével szerkesztett Daganatok.hu betegtájékoztató portál, vagy éppen a Rákgyógyítás.hu, amely a Magyar Klinikai Onkológus Társaságának szakmai felügyelete alatt üzemel. Mindkét oldalon megtalálható az „Orvos válaszol” rovat is, ahol név nélkül tehetjük fel kérdéseinket olyan szakembereknek, akik az elektronikus úton történő válaszadás keretei között próbálnak nekünk segíteni (a rovatok elérhetőségei: orvos válaszol a Daganatok.hu és a Rákgyógyítás.hu oldalain). Ezeket a lépéseket kizárólag a kezelőorvossal összhangban, vele együttműködve érdemes csak megtennünk.

Ha tudunk, nyújtsunk anyagi támogatást!

Segíteni nemcsak a diagnózis közlése után, hanem az azt követő hetekben-hónapokban is sok mindenben lehet. A folyamatos kórházba járás, a legyengült fizikai állapot, a lelki stressz és a megváltozott életvitel fokozott megterhelést jelent a betegnek, ezek azonban csökkenthetőek például azzal, ha rendszeresen elkísérjük a kezelésekre a daganatos beteget. Már önmagában az a tény, hogy a beteg nincs magára hagyva, sokat jelenthet a rákkal való megküzdésben.

Ugyanez érvényes a kórházi tartózkodásra is. Míg az izolált, magára hagyott beteg kizárólag a kórházak és ellátóhelyek támogatására van szorulva, addig a betegségben aktívan részt vállaló családtagok telefonhívásaikkal, rendszeres látogatásaikkal egy olyan plusz lelki támaszt nyújthatnak a daganatos betegnek, ami hatékonyan képes támogatni megküzdésüket, illetve az új helyzet, életmód és életkörülmények elfogadását.

Egy súlyos betegség nem csak lelki, hanem anyagi téren is megrendítheti a családot. Sajnos az sem ritka, hogy valaki betegségtudat nélkül, önmagát sanyargatva dolgozik tovább, hiszen tőle függ a család megélhetése. Az anyagi források még ebben az esetben is hamar kiapadhatnak, ekkor pedig valóban nehéz helyzetbe kerülhet a beteg. Ilyenkor jöhet szóba az anyagi támogatás, és ha ezt meg tudjuk beszélni barátunkkal, hozzátartozónkkal – hiszen arra is szükség van, hogy a rászoruló valóban el akarja fogadni a felajánlott segítséget – akkor ezzel is csökkenthetjük a betegre nehezedő lelki terheket. Erre a fentebb már említett molekuláris diagnosztikai vizsgálatok esetében is szükség lehet, hiszen mindez pénzbe kerül: igaz ugyan, hogy egy jobb anyagi helyzetben lévő család számára mindez nem jelent egy megfizethetetlen összeget, aki azonban rosszabb anyagi körülmények között él, annak épp ez az anyagi támogatás lehet az, amely hiányzik. Azt pedig talán már nem is kell külön leírnunk, hogy az idős szülők anyagi megsegítése – egy jól funkcionáló családban – magától értetődő.

A rákos beteg is a család hasznos tagja

A köztudatban a rákos beteget gyakran “haldoklónak”, néha pedig „fertőző betegnek” tekintik. A rák azonban egyrészt nem fertőz, másrészt napjainkban gyakorlatilag már nincs is olyan rákfajta, amely korai stádiumban felfedezve az esetek jelentős részében ne lenne maradéktalanul gyógyítható.

A különböző diagnosztikai és terápiás eljárásoknak (például a molekuláris diagnosztikai vizsgálatok és a legújabb, célzottan ható rákgyógyszerek), a szintén folyamatosan javuló műtéti technikáknak és a gyógyszeripar fejlődésének köszönhetően ma már az időben felismert rák is egyre inkább krónikus betegségnek számít. Mégpedig olyan krónikus betegségnek, amellyel hosszabb-rövidebb ideig együtt kell élni, de amelyből igenis meg lehet gyógyulni.

Éppen ezért minden rákos beteg számára kiemelten fontos, hogy a hozzátartozók a kezelés aktuális fázisának és a beteg igényeinek függvényében a lehető legjobban próbálják szerettüket a családi folyamatokba integrálni. Ha a beteg két kezelés között jobban van és a családi élet szerves része lehet (otthon például kiveheti a részét a házimunkából vagy kimozdulva kisebb-nagyobb feladatokat láthat el), akkor méltán érezheti úgy, hogy rá még szükség van az életben. Mindez pozitív visszacsatolást gyakorol a beteg életminőségére és lelki egészségére. Fontos emiatt megértenünk, hogy minden rákbeteg embernek igen nagy szüksége van rá, hogy egészségügyi problémája ellenére továbbra is a család teljes jogú tagjának tekintsük.

Próbáljunk segíteni, de ne legyünk túlságosan tolakodóak

Amint azt egy azóta tünetmentes beteg egy beszélgetésen egyszer megfogalmazta, nagy csalódás volt neki, hogy diagnózisa után sem barátai, sem pedig családtagjai nem tudtak segíteni neki. Bár szerette őket, és mindenkiben megvolt a kellő segítőkészség, mégsem tudtak úgy a beteghez fordulni, hogy a közeledés éppen a megfelelő legyen: a beteg vagy túl tolakodónak, vagy pedig túl távolságtartónak érezte a barátok és családtagok megnyilvánulásait. Örült ugyan, hogy ismerősei és szerettei megpróbálják támogatni, a többiek közeledése ellenére azonban mégis úgy érezte, menthetetlenül egyedül maradt betegségével. Hiszen, bár az egészséges embereknek is lehet elképzelése róla, milyen érzés rákbetegnek lenni, mégis a beteg ember az egyetlen, aki valóban át is éli ezt a helyzetet. Az említett hölgy végül egy betegklubban, sorstársai körében találta meg azt a fajta megértést, amire igazán vágyott, ám az ő példája korántsem jelenti azt, hogy családtagként vagy hozzátartozóként, esetleg barátként mi magunk semmit ne tehetnénk egy rákbeteg érdekében.

Figyeljünk azonban másik végletre is, nevezetesen arra, hogy semmiképp ne váljon terhessé a segíteni akarásunk. Hiszen, ahogy a teljes magára hagyás, úgy a beteg túlgondozása, túlféltése is egy olyan véglet, mely akár árthat is: az érintett ilyenkor úgy érezheti, hogy ő már semmire sem képes, mert mindent meg kell csinálni helyette, és ezzel a családtagoknak túlontúl is terhére van. Fontos, hogy a segítő fogadja el azt is, ha egy adott helyzetben a beteg visszautasítja a segítséget, ha ezt a döntést a saját helyzetének ismeretében, szuverén módon hozza meg. Hisz az egyéni hatékonyság érzésének megőrzése szempontjából elengedhetetlen, hogy valaki még rákos betegként is érezhesse úgy, hogy képes önmagáért tenni, valamint tud önállóan dönteni és cselekedni.